Criança com doença genética rara enfrenta nova batalha na Justiça para manter tratamento

Aos 8 anos, Enzo Gabriel Nascimento de Omena, morador de São José da Laje, em Alagoas, enfrenta dificuldades para manter o tratamento contra a Deficiência de Mevalonato Quinase (DMK), uma doença genética rara e sem cura. A criança depende do medicamento biológico canaquinumabe (llaris) para controlar as crises inflamantórias, febre e dores intensas causadas pela síndrome.

A família busca na Justiça a retomada do fornecimento do remédio, após a 7ª Vara Federal de Alagoas suspender o tratamento com base em um parecer que questionou o custo-benefício da terapia. A decisão contrariou determinações anteriores do Tribunal Regional Federal da 5ª Região (TRF5), que já havia garantido o acesso ao medicamento em outras ocasiões.

Segundo o pai de Enzo, Edson Omena, a interrupção fez o menino voltar a sofrer crises frequentes e precisar de atendimento hospitalar. A defesa afirma que a decisão n ão considerou a melhora clínica do paciente e os estudos sobre a real eficácia do tratamento. O recurso já foi apresentado e a família aguarda uma nova decisão para garantir a continuidade da medicação.