Família pede retomada de medicamento de R$ 80 mil para criança com doença rara em São José da Laje

A família de Enzo Gabriel, de 8 anos, morador de São José da Laje, voltou a pedir que a Justiça determine a retomada do fornecimento do medicamento Ilaris, usado no tratamento da Síndrome de Hiper-IgD, uma doença genética rara e sem cura. Segundo os familiares, a suspensão da medicação agravou o estado de saúde da criança.

De acordo com os pais, cada dose do remédio custa cerca de R$ 80 mil, valor que a família não consegue arcar. Enquanto fazia o tratamento, Enzo conseguia controlar as crises da doença, mas, após a interrupção, voltou a apresentar febre alta, dores intensas, inchaço abdominal e precisou ser internado.

A Síndrome de Hiper-IgD provoca episódios recorrentes de inflamação no organismo e, apesar de não ter cura, pode ser controlada com medicamentos específicos. A família aguarda uma nova decisão judicial para que o fornecimento do Ilaris seja restabelecido e teme que a falta do tratamento provoque novas complicações.