Nesta quinta-feira (27), foi promulgada a lei do vereador Leonardo Dias (PL) que institui o Programa Observatório da Pessoa com Doença Rara no município de Maceió.
A nova legislação obriga a Secretaria Municipal de Saúde (SMS) a implementar ações efetivas para garantir a inclusão e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras na cidade.
“É um desafio complexo para a área da saúde, uma vez que essas doenças se caracterizam por sua baixa prevalência e complexidade clínica. Por meio de levantamentos bienais, serão obtidos dados atualizados sobre a quantidade, características e localização de pessoas com doenças raras em Maceió”, explicou o vereador Leonardo Dias.
Essa é a segunda lei de autoria do vereador com foco na atenção às pessoas com doenças raras. Em novembro de 2023, foi promulgada outra legislação que garante a política de atenção integral aos pacientes acometidos por essas condições.
Ambas as leis foram elaboradas com o auxílio do cardiologista alagoano Dr. Hemerson Casado e têm como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias, além de melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. Isso será alcançado por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
“Essa lei não poderia ter sido construída sem o auxílio do Dr. Hemerson Casado. Ele tem uma importante contribuição no apoio aos pacientes com doenças raras, que representam um desafio complexo na área da saúde devido à sua baixa prevalência e complexidade clínica. A necessidade de aprimorar o acesso a diagnósticos, tratamentos e cuidados específicos para essa população é extremamente necessária e urgente”, destacou o vereador Leonardo Dias.
